Michael fik Guillain-Barré syndrom
– hans drøm om at komme til at løbe igen var drivkraften i hans genoptræning.
Michael levede et aktivt liv med familie, job, masser af fritidsinteresser, og med et højt fysisk aktivitetsniveau. Michael holdt blandt andet af at løbe og dyrke styrketræning.
To alvorlige sygdomme
I 2020 blev Michael syg af lymfekræft, men gennemgik det år en succesfuld behandling af kræften. Han var vendt tilbage til sit job på fuld tid, da han i julen 2021 blev ramt af Giullian-Barré syndrom. Det betød, at Michael blev indlagt med lammelser og følelsesløshed i både fødder, ben, hænder og overkrop.
Efter den akutte del af sygdomsforløbet, hvor han var indlagt og betydeligt svækket, vendte Michael svækket hjem fra hospitalet. Han var fortsat meget præget af sygdommen og gik med rollator. Han manglede kraft og følesans i hænder, ben og fødder, og havde ringe lungekapacitet.
Michael startede nu genoptræning i sin hjemkommune. Her valgte man efter få måneder at afslutte genoptræningen, idet fysioterapeuterne mente, at Michael skal affinde sig med sin situation. Michaels drøm om at komme til at løbe igen, blev anset for urealistisk.
Michael tog kontakt til Neuroform
Michael kontaktede Neuroform i august 2022. Han var frustreret og manglede hjælp fra nogen, der havde særlig viden indenfor området. Og han manglede nogen der troede på, at Michaels situation kunne ændres til det bedre.
På det tidspunkt var Michaels symptomer smerter og føleforstyrrelser under fødderne, og han havde hævede ankler. Michael beskrev sin oplevelse af, at kunne mærke at ”fugerne mellem fliserne gav smerter”. Han faldt typisk et par gange om ugen, fordi benene gav efter under ham og fordi balancen var dårlig.
Michael kunne gå ca. 2 km med rollator, og korte distancer kunne han gå med stok. Konditionen var ringe, og han fik hurtig åndenød når han var på benene.
Det gik bedre med hænder og fingrene, hvor Michael igen kunne udføre præcisionsarbejde. Men han oplevede, at der fortsat manglede kraft og at følesansen var forstyrret.
Træning på klinikken og hjemme
”Jeg så det som min fornemmeste opgave at indgyde håb!” siger fysioterapeut Uffe, der har været ansvarlig for Michaels træning.
At kunne løbe igen var således det mål, der hele tiden lå langt forude.
Men allerførst måtte Michael opbygge stabilitet i benene og forbedre sin stående og gående balance. Formålet var at undgå fald, så det blev muligt for Michael, at træne hjemme hos sig selv, uden risiko for at falde. Og naturligvis blev træning af teknik til at komme op fra gulvet efter et fald, en del af træningen.
Michael lejede, hos Neuroform, en el-stimulator til at bruge derhjemme. På den måde kunne han stimulere sine fødder, få mere bevægelse i anklerne og styrke benene i forbindelse med sin hjemmetræning. Michael havde selv investeret i en vibrations platform som han brugte flittigt. At stå på en vibrerende platform, virkede afslappende på de spændte og ømme muskler i benene, så han bedre kunne slappe af, og få mere kontrol over benene.
I gang med løbetræning
Ret hurtigt opbyggede Michael stabilitet over sine knæ, så de ikke som tidligere, gav efter under ham. Det krævede hårdt slid, med masser af styrkende og stabiliserende øvelser og målrettet træning derhjemme. Med den øgede muskelstyrke suppleret med træning af teknik, lykkedes Michael også med selvstændigt, at kunne rejse sig op fra gulvet.
Nu var det tid til at afprøve, om Michael kunne løbe. Fysioterapeuten og Michael testede hans evne til at gå hurtigt, og småløbe på gangbåndet. Her var Michael godt sikret af et seleophæng (Litegait). På den måde sikrede fysioterapeuten, at Michael kunne komme op i tempo uden at skulle kæmpe for at holde balancen, og uden at blive nervøs for at falde. Tempo og belastning af åndedrættet var det første mål, fordi kravet om at have luft nok til at løbe, var en meget stor udfordring for Michael.
30 sekunders løb!
Han klarede i første omgang 4 minutters blandet gang og småløb. I 30 sekunder kunne Michael løbe ved en hastighed på 5 km i timen. Hårdt presset, og voldsomt forpustet. Men glad. Han var på vej, og der var én der hjalp ham. En der troede på at det nok skulle blive bedre, nemlig fysioterapeuten.
Der kom nu måneder med fokus på, at opbygge endnu mere styrke i benene, ved tung styrketræning. Og Michael arbejdede på igen at kunne balancere på et ben, da der kortvarigt er behov for dette når man løber. For at bedre Michaels løbeteknik, fokuserede de på at træne afsæt. Musklerne i fødder og ben var fortsat svækkede, så det var nødvendigt, at genoptræne evnen til at sætte fra på foden, ligesom de måtte træne Michaels evne til at løfte forfoden, når benet skulle svinges frem.
Fysioterapeuten arbejdede med at give Michael plads og bevægelighed i brystkassen, da åndenød fortsat var en betydelig begrænsende faktor. Det gik langsomt fremad, men der var hele tiden udvikling. Det var måneder præget af Michaels fantastiske vilje til at træne og arbejde med sine udfordringer.
Ved udgangen af november var Michael nået op på 8 minutter på løbebåndet (nu blev gangbåndet omdøbt til løbebåndet!) og hastigheden var 5,4 kilometer i timen, med løbe-intervallerne 1,5 minutter.
Ud i det blå
Nu var det tid til at eksperimentere med løb på gulvet uden sele. Der blev lagt fokus på tempoet samt spring og hurtigt fodarbejde. Sideløbende måtte fysioterapeuten ind manuelt for at støtte op om bevægeligheden i ryg og ben.
Fra januar tog Michael initiativ til at forsøge at løbe udendørs. Og det blev en succes, hvor Michael tilbagelagde 1.2 km med små pauser undervejs. Den måned oplevede Michael, at træningen lettede hans løbeture. Men som forventet kom der også nogle belastningsreaktioner i musklerne, og det var svært at få hul på det gode sammenhængende løb. Men Michael var igen udenfor – ude i det blå – og indsatsen lignede en løbetur som han kendte den.
Neuroform runden
Da juni kommer er Michael oppe på at løbe sine 5 km. Uden pause. Det er stort. Denne sommer tilmelser Michael sig Neuroforms sommer arrangement – Neuroform Runden. I 30 minutter løb Michael rundt om Neuroforms bygningen, og tilbagelagde 5 km.
Det var en kæmpe sejr at være vidne til for os der heppede, og talte omgange. Mens langt de fleste deltagere tilbagelagde Runden gående i adstadigt tempo, slog Michael alle rekorder.
Fra manden selv
– Michael selv havde denne kommentar, da han havde læst historien igennem: “der mangler ros, så den kommer her…”
“Jeg vil først og fremmest, sige stor tak til de fysioterapeuter som jeg har haft kontakt med, jeg er overbevist om, at uden deres enorme ekspertise, kendskab og viden, var jeg ikke kommet hertil, hvor jeg er i dag.
Det har været/og er, en rejse igennem både den mentale og den fysiske målrettet genoptræning, og det har virket…uge efter uge, måned efter måned, med mærkbare forbedringer der har kunnet holde motivationen oppe. Jeg træner stadig med min “vibrations platform”, åndedrætstræning og finger kræfter, men er nu nået så langt at jeg kan fungere fuldt ud i en normal hverdag.
Jeg kan kun give Neuroform mine bedste anbefalinger, uden dem var jeg helt sikkert ikke nået hertil, hvor jeg løber 5-8km 3 gange ugentligt, går fuld tid på arbejde, køre lange ture på motorcykel og udøver min hobby med møbel snedkeri og møbelpolstring.”
Venligst Michael Nielsen
Her kan du læse om Guillain-Barré syndrom
Guillain-Barré syndrom (GBS) er slags nervebetændelse. GBS er sjælden, og der er kun omkring 100 nye tilfælde i Danmark om året. Sygdommen rammer mænd og kvinder lige hyppigt, ligesom GBS kan ramme alle aldersgrupper.
Hvad er symptomerne på Guillain-Barré syndrom?
Muskelsmerter eller lignende ubehag er første symptom. Der kommer lammelser, først i fødder og ben, og lammelserne breder sig til armene, overkroppen og ansigtet. Lammelserne ledsages af nedsat følesans og ligesom smerter kan følge med lammelserne.
Der vil ligeledes optræde symptomer som svingende blodtryk, forstyrret hjerterytme og problemer med vandladningen.
Hvorfor får man Guillain-Barré?
Sygdommen opstår i tre ud af fire tilfælde efter en infektion i kroppen, som f.eks. maveinfektion, men kan også opstå efter en operation, efter lymfekræft eller Borrelia. Man kender ikke den præcise årsag til at nogle rammes af GBS, men teorien er at antistoffer, som dannes mod virus ved f.eks. en maveinfektion, bagefter angriber kroppens nerver.
Får man det godt igen?
Langt de fleste kommer sig efter Guillain-Barré syndrom. Men hos 15-20 % er der fortsat følger og svækkelse efter 1 år. Genoptræning er vigtig for at komme sig efter sygdommen.
Læs mere om genoptræning efter Guilain-Barré syndrom – tryk her!