Mettes beretning

Januar 2019 – ét år efter Mette fik en blodprop i hjernen

 

For et år siden blev jeg ramt af en blodprop i hjernen. Blot en af 12.500, der årligt rammes.
Og som givetvis for mange af dem var det uventet og livsomvæltende.
Pludselig befandt jeg mig på en hospitalsgang, forvirret i forvirrende og forstyrrende omgivelser.
Støjen og uroen på sygehusene var overvældende. Jeg er så gammel så jeg huskede dengang en hospitalsgang var et rent og roligt sted med ansatte, som gik rundt og sørgede for at intet forstyrrede helbredelsesprocessen.
Jeg opfattede ikke situationen som alvorlig – jeg var jo levende, havde mine sansers fulde brug og kunne bede om den hjælp jeg havde brug for.
Min højre side var lammet og min tale påvirket. Vist nok et temmeligt klassisk eksempel på en banal hjerneskade.

Psykisk var jeg ved godt mod – den smule lammelse skulle ikke få mig ned med nakken. Jeg var dog mere gråd labil end jeg plejede og fik tilbudt psykofarmaka, som jeg afslog: Jeg ville have lov til at græde, hvis der var noget at græde over, og det var der: siddende nøgen på en vaskebænk overvåget af en terapeut og et par måbende purunge SOSU-lærlinge, som havde ordre til ikke at hjælpe mig, mens jeg prøvede at vaske mig under venstre arm. Hvilket jeg naturligvis ikke kunne – og det ville jeg have lov at græde over. For jeg forstod hurtigt, at det var sandt, når folk sagde, at det krævede et godt helbred at være overgivet til den moderne sygepleje. Jeg justerede min forventning, prøvede at være til så lidt besvær som muligt og stillede præcise krav.

Jeg var langt mere træt end jeg plejede, efter ganske kort tid befandt jeg mig som i en osteklokke og skulle bare ligge ned og lukke øjnene.

Det blev gjort klart for mig hurtigt, at genoptræning var nødvendig, og jeg skulle gerne i gang så hurtigt som muligt. Jeg forstod at der ved hjerneskader var tale om nogle ’vinduer’, som det gjaldt om at komme igennem inden de lukkede. De første dage, uger, måneder var afgørende for en succesfuld genoptræning. Det lærte jeg, men ingen fortalte mig hvad jeg skulle gøre eller viste hvad jeg selv kunne gøre. Jeg syntes der gik alt for lang tid inden jeg kom i gang med noget systematisk træning. Og når der var træning var det tilrettelagt ud fra skemaer og arbejdstider, hvilket betød at når terapeuten er sygemeldt, så er der ingen træning mens ’vinduet’ lukker.

”Patienten skal i centrum” siges det fra politisk hold, men i virkeligheden føler man sig bestemt ikke i centrum, når omgivelserne er præget af mennesker, der udfylder skemaer på computere og når man lynhurtigt vænner sig til at lire sit cpr-nummer af hver gang en hvid kittel nærmede sig ens sygeleje, så er man snarere en brik, der skal tilpasses systemet. Personalet løber rundt omkring sengene på gangen, og er hele tiden på vej til noget, der garanteret er vigtigere end dig. Der er kun to måder at være i sådanne omgivelser på: Blive meget højrøstet og krævende eller krave ind i sin egen lille osteklokke. Jeg valgte det sidste.

Det officielle sundhedsvæsen brugte den sparsomt tildelte træningstid til at teste mig og dokumentere at min gang – og balancefunktion var ok, og min højre arm kunne løftes et eller andet antal grader fra skulderleddet. Jeg oplevede det sindssygt frustrerende at bruge så lang tid på diverse tests, for det var jo ikke opgaver, der lærte mig noget nyt og det var ikke tests, der fik mig gennem ’vinduet’. Efter hver test lovede terapeuterne at næste uge, gik vi i gang!

I det etablerede system er man mest optaget af at dokumentere patientens funktionsniveau for at finde ud af hvilke hjælpemidler der er behov for, og så snart patienten kan gå sikkert på trapper, tage tøj af og på, bade m.a.o. klare de daglige funktioner, så standser tilbuddet. Forud for hjerneskaden var jeg nogenlunde veltrænet, i god form og med en rimelig sikker kropsbevidsthed, så min målestok var anderledes: Jeg ville have min krop tilbage!

Jeg var alt for utålmodig til sådan et system og alt for ivrig efter komme gennem mit vindue.

Jeg var heldigvis ikke indlagt i lang tid, men fik lov til at være dagpatient og kom kun på sygehuset til træning og medicinudlevering.

Frustrationerne fortsatte i genoptræningscenteret og jeg valgte et privat suppleringstilbud som efterhånden erstattede det etablerede system.

Heldigvis havde jeg en mand, som hurtigt og effektivt undersøgte markedet og fandt frem til en terapeut, som tilbød netop det, jeg havde brug for og som derfor fik al min tillid og alle mine sparepenge. Det er en kendt talemåde, at man vil give sin højre arm til gengæld for et eller andet. Det vil man aldrig igen høre mig sige, for det forholder sig stik modsat. Der er formodentlig ingen grænser for, hvad jeg er villig til at give og yde for en funktionsduelig arm og hånd.

Genoptræningen foregik i begyndelsen to ugentlige gange af halvanden time. Med en mangfoldighed og variation af mere eller mindre fantasifulde og inspirerende øvelser. Med en opmærksom og lyttende terapeut, som opfangede signaler jeg ikke vidste jeg sendte, og som justerede og tilpassede uafladeligt.

Jeg har under hendes vejledning flyttet, skubbet, løftet, båret utallige genstande til højre og venstre og ligeud og bagud. Det har jeg gjort liggende, siddende, stående og gående.

Jeg er gået træt og glad derfra stort set hver eneste gang! Med hovedet fuld af øvelser som jeg kunne fortsætte hjemme. Det har jeg gjort mere eller mindre stadigt og stædigt.

Det har fungeret bedst i de perioder hvor det er lykkedes mig at få en fast struktur på træningen. I de første mange måneder blev det øvelser straks efter morgenmaden. Et fast antal tørrede bønner, der skulle samles op fra en skål, en dåse flåede tomater, der skulle flyttes rundt på bordet, legoklodser der skulle løftes og holdes fast osv. Derudover indrettede jeg mig med en kombination af øvelser og behageligheder m.a.o. en belønningspædagogik. Jeg så et afsnit af min yndlingsserie i tv, men samtidig skulle jeg foretage mig noget med højre hånd. Fx brugte jeg en hel dag på at se Prins Henriks begravelse i tv samtidig med at jeg sad med et papkrus med en pind limet på og kørte min tommelfinger frem og tilbage. Den dag i dag tænker jeg på Prinsen når jeg bliver opmærksom på min funktionelle tommelfinger.

I de første måneder gik jeg i seng lige efter aftensmad. Men i stedet for at sove, lå jeg som en anden Uri Geller og bukkede fingre med tankens kraft. I timevis. Og den nat det endelig lykkedes at bukke fingrene stod jeg grædende ud af sengen og kyssede min mand som sad og så tv.

Hver morgen lå jeg i sengen og lavede øvelser og min mand holdt min slatne hånd mens jeg masede med fingrene og han gnubbede og maserede. Med en fuldstændig grænseløs opmærksomhed og omsorg genvandt min højre hånd efterhånden sin bevægelighed og sine kræfter.

På et tidspunkt overhørte jeg en terapeut sige til en anden, at rehabiliteringen foregik i lige så høj grad i hjemmet som hos terapeuten. Det kom til at betyde meget for mig.

Jeg bor i bofællesskab og spiser aftensmad med 30 andre mennesker. Det krævede overvindelse af noget blufærdighed at stille sit handicap til skue. Den første periode hentede vi – dvs. min mand – maden og spiste i ensomhed, derefter vovede jeg mig op i fælleshuset en fredag aften hvor folk sad længe efter maden. Jeg satte mig ved et bord, hilste på folk, drak et glas vand og gik hjem igen. Derefter indtog jeg min sædvanlige plads og bad om den hjælp til spisningen som jeg havde brug for. Det er grænseoverskridende at spise offentligt, når man ikke magter bordskik. Forfængelighed har i mit tilfælde mest været en tilskyndelse til at gebærde mig så mit handicap var så usynligt som muligt, så det var grumt at skulle bede om hjælp til at skære mad.

Efter tre måneder ”på frihjul” meldte jeg mig under fanerne til min køkkentjans. De første gange gik jeg opgivende hjem igen, men en dag dækkede jeg bord til 35 og benyttede anledningen til at træne at give slip på bestik og tage fat på glas.  Det var nyttig rehabilitering, tænkte jeg. Og naturligvis var mine bofæller – som alle andre – venlige og hjælpsomme. Jeg tog bestik af opgaverne og fortalte hvad jeg mente at kunne klare. Fx skrælle 25 avocadoer og skære dem i småstykker. Det lykkedes – med hjælp – men jeg var fuldstændig indsmurt i avocadogrønt snask bagefter. Forfængelighed bør ikke overdrives. Arbejde i et storkøkken har været et særligt privilegium for det giver automatisk lejlighed til de mange gentagelser, som terapeuterne siger, er afgørende.

Efter 4-5 måneder fik jeg lov til at køre bil igen, og dermed var et stort skridt ud i normaliteten taget.

Efter et halvt år kunne jeg supplere fysioterapien med ”normale” fysiske aktiviteter. Jeg brugte en meget lang og varm sommer på at øve mig i at svømme i cirkler i havet. Det kan kun blive cirkler, når højre arm er svækket. Jeg meldte mig til gymnastik og yoga. Igen var det grænseoverskridende og krævende at træde ud i normalverdenen, men også godt at snuse til et liv, der var næsten normalt.

Et så langvarigt genoptræningsforløb er et maratonløb. Det er en kamp med muskler og nervebaner, med tålmodigheden, med kropsopfattelsen, med tilliden til et fremtidigt liv, med utilstrækkeligheden. Der er nok at blive deprimeret over. Det er lykkedes mig at slippe for andet end utålmodighed og arrigskab, når tingene ikke ville lykkes. Jeg har grædt af ærgrelse over at min uformåenhed, jeg har været overfaldet af tvivl på, om det nogensinde ville lykkes mig at få mit liv tilbage, jeg har jamret over at jeg ikke gjorde fremskridt, men jeg er endnu ikke sunket ned i decideret depression. Mine grådanfald og følelsesudsving er gået hurtigt gik over. Måske skyldes det et generelt lyst sind, men måske også at jeg ikke abonnerer på tidsåndens tro på, at man kan styre sit helbred. Store og små katastrofer – kollektive og personlige – er styret af kræfter vi ikke kontrollerer. Min slatne højre arm er ikke nogens skyld, hverken min egen eller samfundets, dårlige gener, konsekvens af usund levevis, eller en eller anden guddommelig straf for ungdommelig skørlevned. Hvis jeg skulle slås med spørgsmålet om skylden og ansvaret, så er jeg ikke sikker på, at jeg ville have kræfter til genoptræningen. For det kræver virkelig kræfter. Både fysisk og psykisk.

I skrivende stund er det præcist et år siden jeg skrev i min dagbog at jeg var på sygehuset. Skrev, er så meget sagt. Skriblede en dato med venstre hånd, og resten er ulæselige kruseduller, for naturligvis kunne jeg ikke holde på en blyant, men det var en indgroet vane, at når der skete noget, så ville jeg gribe til pennen og notere i den dagbog, som altid lå i min taske. Det har været det værste og det mest smertelige: at jeg ikke kunne skrive. Det er blevet til lidt venstrehåndsarbejde på computer, men så absolut det, der har gjort mest ondt. Det andet smertepunkt er min evne til at lave håndarbejde. Jeg havde glædet mig til et arbejdsfrit liv med strikkepinde i hænderne. Jeg kan efterhånden holde på strikketøjet og må sætte beskedne mål som at bruge langt over 100 arbejdstimer på at strikke en karklud! Men der er ingen vej udenom. Hvis jeg fremover vil strikke og skrive og spille klaver, så er læren: man lærer at skrive, strikke, spille klaver ved igen og igen at skrive, strikke, og spille klaver.

Som det er nu, kan jeg stort set alle bevægelser med min hånd og arm.  Jeg er udfordret finmotorisk og mangler styrke. Når jeg skriver på pc, er det principielt med alle ti fingre, men ofte bliver jeg utålmodig og bruger venstre hånd, og ofte lægger en af fingrene sig til rette på en tast, så det bliver noget rod. Når jeg skriver i hånden, må jeg stadig bruge energi på at forme bogstaverne. Skriveprocessen hvor jeg skriver hvad jeg tænker i samme hastighed er endnu ikke automatiseret.

Dagen, hvor jeg kunne bevæge alle muskler og ikke længere var lammet, er for længst kommet. Jeg kan huske det som en vidunderlig dag, men terapeuten gjorde det gik hurtigt klart, at det ikke betød, at træningen var forbi. Koordination og styrke er vanskeligt at genoptræne og der er mange små muskler i et skulderled, som kan drille og smerte på mange måder. Hvor lang tid endnu jeg har brug for fysioterapi, ved jeg ikke. Det må tiden vise.

Hver gang jeg har spurgt om en prognose for tid og grader af helbredelse, har folk omkring mig undveget at svare. Hvilket har ærgret mig. Årsagen til det forstår jeg nu, efter et år i miljøet. Det afhænger af for mange individuelle faktorer, alder, hvor meget man selv investerer af tid og kræfter og sikkert også spørgsmål om ens hjernes evne til at genskabe nye mønstre. Kun den del, der drejer sig om at investere tid og kræfter er man selv herre over. Derudover har det ærgret mig, er at der ikke findes ret meget inspiration og erfaringsudveksling. Derfor denne beretning.

Mit mål var, at få så meget tilbage af min højre arm som muligt. Jeg vil tro, at mit forløb til nu vil blive beskrevet som tilfredsstillende. Men jeg kan ikke lade være at tænke på de mennesker, som ikke har penge i banken. Der er forskel på folk, siger man. I disse år rejser ulighedens monster sig og går på bagbenene rundt i det offentlige sundhedssystem.

Skrevet af Annemette Hansen